Tanara sufera de la varsta de sase ani de o boala crunta – epidermaliza buloasa distrofica.
Boala genetica se manifesta prin autodistrugerea epidermei aparand bule pe toata suprafata corpului care au efect de mutilare a corpului, in special a mainilor si picioarelor.
In timp, insa, boala ataca si sistemul osos, la extremitati, iar efectele sunt devastatoare si ireversibile.
Boala Oanei Stoica este incurabila, dar are nevoie de un tratament costisitor pentru a incetini efectele pe care le are maladia asupra corpului.
Oana Speranta Stoica s-a nascut cu epidermoliza buloasa, o boala genetica aproape fara solutii, care a inceput sa se manifeste de la sase ani.
„De multe ori am vrut sa ma si omor. Dar nu pot”, marturisea Oana Speranta Stoica.
Tanara vrea sa traiasca, desi de o viata se lupta cu o boala crunta, care te inspaimanta numai prin numele sau: epidermoliza buloasa distrofica. O maladie rara, care ii mananca pielea, oasele si dantura, care face ca trupul fetei sa fie un vulcan de durere, care a lasat-o fara degete si palme.
Cu toate acestea, Oana Speranta Stoica inca mai spera. Nu sa se vindece, dar macar ca se vor gasi oameni de bine care sa o ajute sa-si amelioreze situatia. Si nu si-a pierdut speranta chiar daca a cerut ajutor de mai multe ori in presa si pana acum in contul ei s-au strans doar 2.700 de lei. Asta in conditiile in care tratamentul lunar – pansamente, unguente, vitamine – o costa 1.600 de lei in fiecare luna.
Familia ei a ajutat-o pana acum cum a putut. Parintii si-au vandut apartamentul din Bucuresti si s-au mutat intr-un sat din Alba, ca sa plateasca cele 12 operatii la care a fost supusa pana acum. Din pacate fara succes. Iar banii s-au dus. Acum traiesc din pensia parintilor, din putinele castiguri ale sotului ei care munceste cu ziua, si din pensia de bola a tinerei de numai 290 de lei pe luna.
„Am basici pline cu apa pe tot corpul, am puroaie, orice atingere mai puternica ma doare si imi poate provoca rani. Cand ma trezesc, am hainele lipite de piele in zonele pe care m-am intins. Este ingrozitor”, a dezvaluit Oana Speranta Stoica celor de la Evenimentul zilei cum arata o zi din viata sa.
In ciuda acestor chinuri, tanara a incercat sa duca o viata normala. A mers la scoala, chiar daca ceilalti incepusera deja sa o evite, a fost si premianta. Apoi, s-a casatorit. Si vrea sa continue.
„Am mereu perioade cand ma simt rau, apoi fac tratamentul o luna si ma simt bine. Tratamenul imi da putere. Nu pot trai fara pansamente. Asa cum omul nu poate trai fara apa, eu nu pot trai fara pansamente. Imi trebuie creme, vitamine”, a mai spus Oana Speranta Stoica.
„Am nevoie de 10.000 de euro pentru un tratament in Germania, care sa ma ajute sa ma simt mai bine. Nu cred ca voi aduna vreodata cei 170.000 de euro de care am nevoie pentru a ma vindeca cu celule stem”, a declarat Oana Speranta Stoica.
Cine doreste sa o ajute pe Oana Speranta Stoica poate dona bani in conturile:
LEI – CEC Bank, sucursala Zlatna, IBAN: RO 98 CECEAB 1308RON 0360792
EURO – Raiffeisen Bank, sucursala Alba Iulia, IBAN: RO 36 RZBR 00000 600 12143466
Oana Speranta Stoica poate fi contactata la numarul de telefon 0747.267.237.
Ce este epidermoliza buloasa?
Epidermoliza buloasa reprezinta un grup de afectiuni dermatologice ereditare caracterizate prin dezvoltarea de eruptii pe piele si mucoase. Este o afectiune ereditara, ceea ce inseamna ca in producerea sa sunt implicate gene defectuoase.
Afectiunea debuteaza la nastere sau in perioada apropiata acesteia. Genele defectuoase sunt implicate in producerea unui tip de colagen ce intra in componenta fibrelor care ancoreaza epidermul de straturile mai profunde ale pielii.
In formele mai severe de boala, se pot dezvolta complicatii grave ce pot cauza chiar decesul pacientului. Printre acestea se numara: infectii cutanate, sepsis, malformatii (ex. fuzionarea degetelor de la maini sau picioare), malnutritie (in cazul in care leziunile afecteaza mucoasele digestive), anemie, afectiuni oculare, cancer de piele. (sursa: www.sfatmedical.ro)
Citeste scrisoarea tinerei Oana Speranta Stoica!
„Ma numesc Oana Speranta Stoica, am 34 de ani si de la varsta de 6 ani sufar de o boala grea, urata si dureroasa numita epidermaliza buloasa distrofica. Am tot corpul afectat pe dinafara, imi apar bule cu apa pe corp, rani adanci care mi se vindeca foarte greu si am tot corpul plin de pete maronii si rosii aparute in urma bulelor si a ranilor adanci ce nu-mi trec niciodata. Bulele se sparg, le ung cu crema si ma pansez, ranile le dezinfectez cu apa si sapun, apoi le aplic crema si pansamentul. Se vindeca unele si apar altele, orice as face nu pot sa vindec definitiv boala, doar sa o ameliorez, s-o stopez. Traiesc cu medicamente de calmare a durerilor pe care de multe ori le suport cu greu.
Fac un apel catre inimile dumneavoastra pentru a-mi acorda o sansa la viata, la o viata normala. Sunt la varsta la care orice zi poate fi ultima, mi-au spus doctorii ca este o minune ca am ajuns pana la varsta aceasta si eu cred ca voi invinge aceasta boala si ca mai am multe de facut in aceasta viata, dar singura nu pot. Am nevoie de ajutor, de ajutorul dumneavoastra. Va rog sa ma ajutati, pentru ca singura nu am nicio putere.
Am fost la o clinica in Germania dar nu mi-am putut face un tratament deoarece nu am avut banii necesari pentru o internare si un tratament. In plus, din cauza acestei boli mi-au fost afectate si degetele de la maini, acestea retractandu-se si deformandu-se, astfel ca nu le pot folosi la nimic. Am nevoie de cineva sa ma ajute permanent.
Pentru a face acest tratament in Germania am nevoie de 120.000 euro, o suma pe care eu nu o pot avea fara ajutorul dumneavoastra, eu am o pensie de 290 lei pe luna care nu-mi ajunge nici la tratamentul pe care mi-l fac eu cu creme, pansamente si pastile.
Va rog nu treceti cu vederea aceste randuri in care mi-am expus viata cruda pe care o traiesc si ajutati-ma sa ma trezesc din acest cumplit cosmar, sa ajung sa simt si eu ca traiesc.
Cred, sper si nadajduiesc ca ma veti ajuta si imi veti fi alaturi sa trec peste aceasta grea incercare a vietii mele. AJUTATI-MA SA TRAIESC!”.
Adresa: Sat Podul lui Paul nr. 34A, oras Zlatna, judetul Alba, telefon 0747.267.237.
Este ceva groaznic strigator la cer.cine o poate ajuta s-o faca .sufera saraca fata de neimaginat.